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インタビュー時の年齢：50歳（2020年12月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男7歳
首都圏在住。長男との2人家族（長男3歳の時に離婚）。

妊娠中に子どもがダウン症候群の疑いがあることがわかった。
妊娠30週台の時に緊急帝王切開で出産した。
現在、長男は気管切開、吸引、胃ろうによる経管栄養、睡眠時に人工呼吸器を装着し、週に4〜5日特別支援学校に通っている。
水頭症とてんかんと診断されている。
親の会に参加したのをきっかけにそれまで受け身だった自分自身に気付き、積極的に居住地における医療的ケア児に関わる課題の解決に仲間とともに取り組んでいる。

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語りの内容

私、3月31日に仕事を退職したんですけど、専門職でやりがいのある仕事だったので、続けたいと思ってました。
それで、非正規雇用だったんですけど仕事が認められて、1年後に再雇用するって約束の下で退職したから、妊娠中に保活して保育園の認証保育園をもう押さえてたんですよ。

それで、妊娠生活を送っていた側から、さっき話になった（主治医の）「自然淘汰する命を助けてしまったのかも」ってセリフからどんだけ（状況が）重いんだと思って。
あ、これはもう普通の保育園は無理だってなって、NICUに息子が通ってるときに、保育園の辞退の連絡入れましたね。

だから、仕事復帰ってもうあり得ない、考えられないような状態でした。
あまりにも状態が重いし、預かってくれる場所も一切なくて。
一般の赤ちゃんだとファミリーサポートっていうのがあるから、私も電話したら、障害のある子は受け入れられませんと。
医療ケアのある子は受け入れられませんってね。その場合は、社会福祉協議会のほうへ連絡してくださいって言われました。

そんなやりとりだけでも、すごいナーバスで傷つきやすい時期だったので、たった1回電話してそういうふうにリジェクトされただけで、なんかもう、拒否られたって感じでね、次に電話する勇気なかった記憶がありますね。

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