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インタビュー時の年齢：50歳（2020年12月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男7歳
首都圏在住。長男との2人家族（長男3歳の時に離婚）。

妊娠中に子どもがダウン症候群の疑いがあることがわかった。
妊娠30週台の時に緊急帝王切開で出産した。
現在、長男は気管切開、吸引、胃ろうによる経管栄養、睡眠時に人工呼吸器を装着し、週に4〜5日特別支援学校に通っている。
水頭症とてんかんと診断されている。
親の会に参加したのをきっかけにそれまで受け身だった自分自身に気付き、積極的に居住地における医療的ケア児に関わる課題の解決に仲間とともに取り組んでいる。

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語りの内容

――お子さん自身が、学校が始まって何か変わったことってありますか。

そうですね、3月31日まで保育園に週４〜5日通って長時間親と分離してたから、朝起きたらもう外に出るものって思っていました。
3年間そうやってきたのに、コロナで学校がしばらく自粛でね、オンライン授業だったんですね。

それでね、生活リズムが崩れちゃって。
ま、コロナに4月1日からもう家にずっといるものってなっちゃったんですね、息子がね。

昼夜逆転が甚だしくなりましたし、医療的ケア児なんですけど、もうすごい体力が有り余ってるんですよ。

だから、外に行って社会的なかかわりでね、社会的緊張も必要ですし、いろんなアクティブな活動をして初めて家で眠れる子なので。

コロナの自粛のときに生活リズムが崩れたため、6月から学校が再開したとき、ずっと学校で寝ちゃってたり。
あと、本当になんで突然外出しなくちゃいけないんだって。

うちの子、目も見えてないし耳も悪いんですよ。
耳は補聴器なんですけど、ハウリングしやすいから、家でちょっとつけられてなくて。

だから目も見えてなくて、耳も家の中で聞こえづらいから見通しが持ちづらい中ね、なんで外に出るんだって言って、しょっちゅう大暴れして、車いすに乗せてましたね。

今は引っ越したので、もう毎回朝はこの時間に起きて、学校に行ったり、病院に行ったりとかね、外出するものってなったのでね。
学校に行っても起きてられる時間が長くなったみたいですね。

私は： です。

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