区の福祉センターに医療的ケア児を受け入れてほしいと活動し、実現した。引っ越し先の他区でも重症児のデイサービスを作る活動をする

前に住んでいた区が面積が小さくて人口も少なくて、小児人口が減少してた地区だったので、小児人口を呼び込もうって活動をしていて。だから、そこに障害児がいてもって。

ただ、すごい障害児には厳しい、特に医療ケア児には厳しいエリアでした。
仲間と活動することで、地元の子ども福祉センター、家庭支援センターに行ったり。
地元の福祉センターも、医療ケア児は親がついてても受け入れられませんって言われて。

それが理不尽だなと思ったので、1年かけて交渉して、迎え入れてもらったんですね。
今、後輩たちの話によると、定員がいっぱいになるぐらい。
私たちが迎え入れてもらって、ニーズがあったわけですね。
今はそこの区にとって重要な社会資源の一つになってるんじゃないかなと思いますね。
福祉センターで受け入れてもらったことはね。

私が今住んでる区に重心児童デイ（重症心身障害児向けのデイサービス）が一つもない。
それで、うちがお世話になったスーパーNICUほどじゃないけど、NICUがある大学病院があって、多くの命を助けてくれている区なんで、医療ケア児が次々と生まれることは想定内なのに、一つも、重心児童デイがないために、みんな他区に行かなければならないって状態。

仲間と重心児童デイをつくってくださいって活動したんですけど、駄目でしたね。
区によってやり方がそれぞれ違うので、この区にはそのやり方が通用しなかったのかなって思いましたし。

だから、ここの区に来てから勝ち取れてないんですよ、実は。
今回、区の障害児福祉計画を見直す時期なのでね、素案説明会ってのがあって、仲間と一緒に行ったり、それを仲間それぞれが意見表明したりとかしてますね。

ただ、うまくいかなくても諦めずにアプローチを続けるっていう体制でおります。
端から見れば何も勝ち取れてないじゃない、このグループって思われても、いや、そんな簡単じゃないけど、ただ、その精神はね、つらい思いを一人で抱え込まないように、みんなで共有して、この先、学齢期になったらこういう課題があるよっていうのも情報提供して、覚悟っていうかね、準備しといてもらうみたいなこともやってます。