0～2歳

インタビュー30

インタビュー時の年齢：40歳（2021年8月）
関係：母
医療的ケアのある子：次女2歳
首都圏在住。夫と長女（7歳）、次女の4人家族。

次女は新生児仮死の状態で生まれ、NICU（新生児集中治療室）に入院。
腎機能にダメージを受けて尿が出ず、透析が必要な状態となった。
現在は自宅で腹膜透析と経鼻経管栄養の管理をしながら生活をしている。
小学校入学までには腎移植が必要であり、先の不安はあるが、現在保育園で充実した毎日を過ごしている。
子どもの入園を機に自分も復職した。

インタビュー26

インタビュー時：42歳（2021年6月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女0歳5か月（逝去時）
北陸在住。夫、次女２歳の3人家族。

長女は3年前に生後5か月で亡くなった。
緊急帝王切開で生まれた長女は、合指症や心房心室中隔欠損などの身体的特徴があり、検査で染色体異常（18トリソミー）がわかった。
生後まもなく口腔鼻腔内吸引および経鼻経管栄養、さらに人工呼吸器と医療的ケアが必要になっていき、娘のためになにがよい選択か親として悩む日々だった。
娘の「生きたい」という気持ちを感じることができ、とても短い人生だったが多くのことを残してくれたと思う。

インタビュー15

インタビュー時：40歳（2021年3月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男2歳
首都圏在住。夫と長女、次女、第三子となる長男2歳の5人家族。

生後2か月で、先天性心疾患が見つかったが、手術をすれば日常生活を送れると言われていた。
生後5か月で心臓の手術を行い、術後しばらくして容体が急変し低酸素脳症で寝たきりとなった。
2歳半となった現在も入院中で口腔・鼻腔内吸引と経鼻経管栄養をしている。
半年後に在宅医療への移行を検討しており、家族での生活に不安と期待を持ちつつ、自宅内の環境整備や訪問看護などの制度利用について情報収集を始めたところである。

インタビュー12

インタビュー時：35歳（2021年1月）
関係：母
医療的ケアのある子：次女1歳
中部地方在住。夫と長女（４歳）、次女（1歳）の4人家族。

妊娠中のエコー検査で次女の心臓に異常があることが分かり、出生後NICU（新生児集中治療室）入院中に、両大血管右室起始症と内臓逆位が診断された。
現在も在宅酸素療法と薬物治療を続けているが、発育には問題がなく、4月から保育園に通わせる予定である。
自身は出産までは公認会計士として会社に勤めていたが、職場復帰はせずに独立することを考えている。
最近、地域で医療的ケアのある子どもたちの支援活動を始めた。

インタビュー08

インタビュー時：33歳（2020年11月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女1歳6か月
首都圏在住。夫と長女の3人家族。

娘は出生後まもなく体が青ざめていき、転院先の病院で、食道閉鎖と鎖肛と診断された。
現在はバーター症候群と診断されており、1日4回胃ろうからの栄養注入と、食道を切断しているため唾液を排出する唾液ろうがある。
来年には食道をつなぐ手術を行う予定だが、これまで口から食べる経験のほとんどなかった娘にとって、食べられるようになるには食べ物に興味を持ち、口を動かす訓練などが必要となる。
現在育休中で子どもと1日中一緒にいる。
居宅訪問型の児童発達支援などを利用したいが、子どもをみるのは親の仕事という行政の意識に壁を感じる。

インタビュー05

インタビュー時：35歳（2020年2月）
関係：母
医療的ケアのある子：第2子2歳
首都圏在住。夫、第１子、第2子の4人家族。

第2子が2017年新生児仮死で出生した。
NICUとGCUに数日入院した後、自宅で生活していたが、新生児期に発熱して入院。
珍しい症状であり地元の病院から専門病院に転院して治療した。
生後半年でストーマを造設し、2歳のときにストーマを閉鎖する手術を受けた。
今は必要な医療的ケアはないが、心不全のケアが今後も必要である。
第2子のストーマ閉鎖後に保育園入園が決まり、仕事復帰予定である。

インタビュー02

インタビュー時：36歳（2019年12月）　
関係：母　
医療的ケアのある子：長男2歳
首都圏在住。夫と長男、長女の4人家族。

2017年出産時の医療事故で長男が脳性麻痺となった。
気道狭窄のため気管切開して人工呼吸器を使用し気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引が必要な状態である。
嚥下できないので、栄養は胃ろうから注入している。
訪問看護やデイサービス、訪問リハビリテーション、ショートステイなどを利用。
現在は育休中だが、在宅の仕事や月1～2回の出社をするなど仕事を続けている。