インタビュー42
インタビュー時：37歳（2022年10月）
関係：母（インタビュー41の妻）
医療的ケアのある子：長男4歳
首都圏在住。夫と長男の3人家族。
看護師資格をもつ。息子は生まれた直後に緊急搬送された。生後2か月で気管切開、4か月で胃ろうとなり、その後、両親の遺伝子の同じ部分にそれぞれ異なる変異が偶然あったこと（常染色体潜性遺伝）が原因の稀少疾患とわかった。息子を守るためすべての情報を理解したい母の気持ちと、辛い現実を医療の知識を活用して乗り切ろうという医療者の気持ちが共存していた。息子が1歳過ぎの頃、現在の研究職に復職した。テレワーク中心で、忙しいが柔軟な働き方ができている。市の保育園とその他サービスを使い週5日子どもを預け、共働きで子育てしている。
インタビュー39
インタビュー時：38歳（2022年4月）
関係：父
医療的ケアのある子：三女5歳
九州・沖縄地方在住。妻と長女17歳、長男15歳、次女13歳、三女5歳の6人家族。
妊娠28週で三女に水頭症と二分脊椎が分かった。
生まれてすぐ手術を受けたが、2ヶ月目に呼吸状態が悪化し、1歳で気管切開をし、4歳で胃ろうの手術をした。
2歳までは入退院を繰り返す日々だったが、現在は状態も落ち着き、声やジェスチャーで周囲に意思を伝えてくる。
2歳のとき行政や議員、地域のサポートを受け、在住市で初めて医療的ケア児の保育園入園が実現した。
娘は地域の子と一緒に過ごすことで大きく成長している。
インタビュー36
インタビュー時：43歳（2022年1月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男13歳
関西在住。夫と長男の3人家族。
息子は妊娠27週目に超低出生体重児で生まれ、生後すぐに心臓手術や気管切開を行った。
1歳のとき、人工呼吸器と4時間おきの経鼻経管栄養が必要な状態だったが、家で一緒に過ごしたいと強く希望し在宅療養となった。
成長はゆっくりながら、4歳で自力歩行可能となり、手話のほか、呼気を使って近くなら聞き取れる程度の声で会話もできる。
現在も胃ろうからの栄養注入とたんの吸引が必要である。
現在特別支援学校に通っているが、将来の自立に向け、勉強の機会はもちろん、自力でのたん吸引等を許可してほしいと考え交渉中である。
インタビュー27
インタビュー時：54歳（2021年7月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男15歳（逝去時）
九州在住。長男を2006年に亡くし現在一人暮らし。元夫とは離婚。
妊娠中に胎児に水頭症の可能性を指摘され自然分娩で出産した。
原因は不明なまま、入退院を繰り返し、口腔鼻腔内吸引、経鼻経管栄養、導尿など医療的ケアが増えていった。
10歳で気管切開と胃ろう、その後人工呼吸器も必要となった。
夫と離婚後は養育費と生活保護を受け生活していた。
長男が亡くなってから看護師を目指し、現在訪問看護師として働く。
インタビュー26
インタビュー時：42歳（2021年6月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女0歳5か月（逝去時）
北陸在住。夫、次女２歳の3人家族。
長女は3年前に生後5か月で亡くなった。
緊急帝王切開で生まれた長女は、合指症や心房心室中隔欠損などの身体的特徴があり、検査で染色体異常（18トリソミー）がわかった。
生後まもなく口腔鼻腔内吸引および経鼻経管栄養、さらに人工呼吸器と医療的ケアが必要になっていき、娘のためになにがよい選択か親として悩む日々だった。
娘の「生きたい」という気持ちを感じることができ、とても短い人生だったが多くのことを残してくれたと思う。
インタビュー22
インタビュー時の年齢：37歳（2021年5月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男7歳
首都圏在住。夫、長男（7歳）、長女（5歳）、義父と暮らしている。
長男は、妊娠中に異常が指摘され、染色体異常が分かった。
現在、気管切開、痰の吸引、人工呼吸器、経鼻経管栄養の医療的ケアが必要である。
特別支援学校に通っており、いたずらをして家族を困らせることが得意で、豊かな表情で気持ちを表現してくれる。
障害がわかった時から、悩みは尽きないが、子どもを大事にしてくれる周りに助けられて楽しく生活している。
インタビュー20
インタビュー時：52歳（2021年4月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女18歳
九州地方在住。長男(26歳)、次男(23歳)、長女の母親。実母は同居。
長女は出生直後にNICU（新生児集中治療室）に入室。生後1ヶ月で再入院し、1歳5ヶ月頃に筋病（先天性ミオパチー：乳児重症型）と分かった。
人工呼吸器、気管切開、胃ろうが必要な状態で2歳3ヶ月で退院後は、自宅で生活している。
長女は高校を卒業して自立支援センターに通い、1人暮らしをしたいと希望している。
自分の仕事は着物リメイクの自営業で、親の会の活動もしている。
インタビュー19
インタビュー時：43歳（2021年4月）
関係：母
医療的ケアのある子：次男17歳
首都圏在住。子どもは長男と次男の2人。
次男は妊娠34週に仮死状態で生まれた。
看護師として小児病棟での勤務経験もあったため、顔つきからなにか他の子とは違うと感じた。
次男は生後半年で気管切開と人工呼吸器を装着し、現在も胃ろうなどの医療的ケアがある。
重度の知的障害もあるが、将来は家族と離れ、他の人の助けを得て過ごすことが自立と考えている。
自身は次男が7歳のとき、正規雇用の看護職として復職している。
インタビュー18
インタビュー時：57歳（2021年4月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男17歳
首都圏在住。夫、長男の3人家族。
長男は1歳2ヶ月頃まで元気だったが、感染症を繰り返すごとに状態が悪くなり、1歳6ヶ月でミトコンドリア脳筋症（Leigh脳症、ピルビン酸脱水素酵素欠損症）と診断された。
言葉での意思疎通は難しく、人工呼吸器、気管切開、吸引、胃ろうからの経管栄養がある。
自身は障害のある子どもを支援するNPO法人で活動している。
長男の特別支援学校に付き添いながら、卒業後に社会に出る準備を大切に過ごしている。
インタビュー14
インタビュー時： 52歳（2021年2月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女7歳（2016年逝去）
首都圏在住。夫、長男21歳、次男20歳、義母の5人家族。自営業。
長女は2歳半頃まで元気に育っていたが、3歳で発達障害、睡眠時無呼吸症候群と診断され、マスク型人工呼吸器が必要になった。
その後、感染症で呼吸状態が悪くなり、気管切開、経鼻経管栄養、吸引も必要になった。
5歳で中枢性肺胞低換気症となり、さらに呼吸状態が悪化し7歳の時に亡くなった。
特別支援学校のスクーリングで楽しそうにしていた長女を思い、今は特別支援学校を作る活動を行っている。
インタビュー10
インタビュー時の年齢：50歳（2020年12月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男7歳
首都圏在住。長男との2人家族（長男3歳の時に離婚）。
妊娠中に子どもがダウン症候群の疑いがあることがわかった。
妊娠30週台の時に緊急帝王切開で出産した。
現在、長男は気管切開、吸引、胃ろうによる経管栄養、睡眠時に人工呼吸器を装着し、週に4〜5日特別支援学校に通っている。
水頭症とてんかんと診断されている。
親の会に参加したのをきっかけにそれまで受け身だった自分自身に気付き、積極的に居住地における医療的ケア児に関わる課題の解決に仲間とともに取り組んでいる。
インタビュー07
インタビュー時：36歳（2020年11月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男4歳
関西在住。夫と長男の3人家族。
妊娠中に染色体異常が発見された。
生後3か月で、気管切開と胃ろうの手術をしたが、誤嚥性肺炎を繰り返し人工呼吸器を装着した。
その後も下痢や嘔吐などの消化器症状が出ている。
医療的ケア児を受け入れる保育園は近隣にないため待機の状態で、仕事は育休明けに退職した。
現在は訪問看護や療育を利用しながらも日中はほぼ一人でケアを担っている。
就学年齢が近づいているが、特別支援学校の通学バスに気管切開があると乗れないなどの困りごとがある。
インタビュー06
インタビュー時：43歳（2020年8月）
関係：母
医療的ケアのある子：三男5歳
首都圏在住。夫と、長男・次男（双子14歳）、三男、長女（生後5か月）の6人家族。
2015年帝王切開で出産した三男は出生直後から呼吸がなく、集中治療が必要となり、生後3か月で難治性てんかんの一種の大田原症候群と診断された。医療的ケアは気管切開、人工呼吸器（自発呼吸をサポート）、気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引、胃ろう。てんかん治療のためケトン食療法を取り入れている。
訪問看護、ショートステイなどを利用。三男出産をきっかけに退職後、自宅で起業。
インタビュー03
インタビュー時：41歳（2019年12月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女5歳
首都圏在住。夫と娘の3人家族。
第一子となる長女が原因不明の先天性疾患をもって生まれ、生後まもなく気管切開をし、現在人工呼吸器を装着している。
2歳で胃ろうの手術をし、胃ろうから24時間持続的に栄養を注入している。
大学卒業後から会社員として働き、仕事復帰を望んでいるが、娘の預け先がなく復職は叶わずにいる。
仕事を再開できる環境が整うことを望んでいる。
インタビュー02
インタビュー時：36歳（2019年12月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男2歳
首都圏在住。夫と長男、長女の4人家族。
2017年出産時の医療事故で長男が脳性麻痺となった。
気道狭窄のため気管切開して人工呼吸器を使用し気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引が必要な状態である。
嚥下できないので、栄養は胃ろうから注入している。
訪問看護やデイサービス、訪問リハビリテーション、ショートステイなどを利用。
現在は育休中だが、在宅の仕事や月1～2回の出社をするなど仕事を続けている。
