外出時に自動吸引器は音が気になり、手動は容量も少なかったので、夫が100均の水筒と血圧ポンプを使って吸引器を自作してお出かけした

当時は、退院して、まず吸引がすごいネックだったんです、24時間ずっとっていうのが。
例えば、お兄ちゃんの学校の行事に行かなくちゃいけない。
授業参観だったり、音楽会とかに行かなきゃいけないときも、下の子を置いてはいけないので、連れて行くけど、吸引はしなくちゃいけないので。

持続吸引器だと音もうるさいんで、手動の吸引器をもう少し使い勝手よくしたいっていうことでね、主人は加工したりとか工夫するのが好きなタイプの人だったので、100均で買ってくるような簡単な水筒に、血圧を測るゴムの（ポンプ）。

――しゅぱしゅぱ（ってする）？

はい、ああいうのの弁って（押すと）膨らんじゃうじゃないですか。
でも吸わなきゃいけないので、弁を逆に加工するとか、そういうことをして、その当時、普通に売ってた手動の吸引器の唾液とか痰を貯めるボトルってすごいちっちゃくて、100ミリとか150ミリとかしか入らなかったんです。
でも、500（ミリ）入る水筒とかにそういう加工をしてもらったので、それを車椅子のドリンクホルダーに付けて。

吸引のチューブも病院とかで出されるのって30センチとか40センチとかそんなもんなんです。
でも注入用のチューブを切って、それをつなぐことで何メーターにもなるので、車椅子で寝っ転がらせてる状態で、遠くても吸引ができるみたいな感じに加工しました。
ひもも、水筒なんでひもが付いてるので肩から掛けたり、ドリンクホルダーにも付けられるしって感じで、そういうふうに加工してもらった物で、結構、散歩は行きました。

2年間、病院っていう箱の中にいたので、経験がとにかく少ない。
今まで決まった顔で白い布とか白い壁しか見てなかったから、とにかくいろんな物見せたいとは思ってて。
もう全部を説明しながら、これが土だとか、これが葉っぱだとか、あれは空だとか雲だとかって言いながら、もう見せていくとか、聞かせていくのが、私も楽しみだったって感じですねえ。