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インタビュー時：46歳（2021年3月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女15歳
首都圏在住。夫と長男、長女、次女の5人家族。
妊娠中に水頭症、出生後に二分脊椎が分かり手術した。
生後2か月頃から呼吸及び嚥下障害がみられ酸素療法・経管栄養を行った。
今春、特別支援学校中学部を卒業し、高等部に入学予定。導尿・摘便などの医療的ケアがある。
移動には車いすを使用しており、移乗や身体介助で自身と長男は椎間板ヘルニアを発症した。
今後、長女が家族と離れ自立した生活を送ることも見据え、自力でできることを増やしていきたい。
語りの内容
学校へは基本的には、最初の2年間は母（自身のこと）が送迎を全部していました。
で、その後スクールバスに、吸引がいらなくなったので、スクールバスに乗れますよっていうふうに教えていただいて、スクールバスの申請をして、バス停まで母が送るし、迎えに行くっていう感じにしました。
ただ、そうこうしているうちに、母のほうがちょっと腰を痛めてしまって。できるだけ、抱っこをしたりとか車椅子の乗せ降ろしの回数を減らしたいっていうことで、今は、週に2回、ヘルパーさんがそのバス停までの送迎とかは担ってくれています。
――週に2回は来てくれても、（残りの）週3回は。
母（自分）が送ります。
それは、スクールバスまで送ると、そこで私が車椅子を車から降ろす、本人も降ろすっていう作業が、行きも帰りも発生しちゃうので、そういうときは直接学校まで送っちゃうんです。
そうすると先生が降ろしてくれて、私自身が、抱えたり降ろしたりっていう作業の回数が、減らせるので、そういう意味でバスは今、ヘルパーさんじゃないときは使っていないです。
――その通学バスに乗るっていう、その通学に関して何か困ってることってありますか。
通学に関しては、ヘルパーさんを使うんですけど、ヘルパーさんの中でも事業名が幾つもあって。
例えば車椅子に乗せるっていう（のは）、本人の体を触る行為なので、抱えて車椅子に乗せるっていう身体介護って言います。
でも車椅子に乗った状態の本人を押して、車椅子を押してバス停まで歩いて行くっていうのは移動支援と言って、別の項目になるんです。
乗せるのなんて多分、30秒とか1分とかで十分なんですけど、そこの部分もしっかり30分とか1時間っていう単位で、30分だったかなあ、うちは。
その単位でもう取らないといけないですね。
――契約をするっていうこと？ 事業所と？
はい。
インタビュー16体験談一覧
- お兄ちゃんと娘で時間を分けていたが、お兄ちゃんを保育園にいれたら生活しやすくなると思い、入園を役所に申請した
- お兄ちゃんの保育園に送迎する際、誰も頼れず、携帯で呼吸や吸引の様子をモニターしながらケアの必要な子を留守番させた
- デリケートなケアは、異性のきょうだいにはお願いしない。同性のきょうだいはいやだと言わない限り見てもらうことはある
- スクールバスで通学できても、本人や車椅子の乗せ降ろしがあり、ヘルパーにバス停までの送迎を頼むのも制度が複雑で難しい
- 普通学校にはバリアがあり過ぎ、特別支援一択だと思った。いずれ付き添いが外れれば自分も就労できるかもという期待もあった
- 入学当初は胃ろうで看護師のケアを受けられたが、経口で食べられるようになると誤嚥が心配と、給食時の親の付き添いを求められた
- 小学校の修学旅行で看護師は夜間のケアまではできないと言われ、子どもの宿泊先の近くに家族皆で宿泊して、母親がケアをした
- 雨が降ると歩いてバス停まで行くのが難しく、移動支援とは別に生活サポートという事業の契約をする
- 療育園は準備が大変なのに、保育士とも他の子とも交流もなく、行く意味があるのかと思ったが、次の人につなげたいと意地で通った
- 療育園に親の完全付き添いで週2回午前だけ通うことになった。給食の時間もいたかったが、食べられないのにかわいそうと言われた
- 娘は鉛筆よりも太い筆が向いているのではと書道教室に連れていった。初日から目をキラキラさせ、文字も頭に入るようになった
- 在宅療養が始まり、自分の自由がなくなった。失敗もあり、息抜きは訪問看護がある間のスーパーでの買い物だった
- 外出時に自動吸引器は音が気になり、手動は容量も少なかったので、夫が100均の水筒と血圧ポンプを使って吸引器を自作してお出かけした
- 娘は中1頃から反抗的な行動もある一方、洗濯物を畳んだり、家族のために自分ができることを探してくれたり成長を感じる
- 娘は導尿が必要だが、腰を固定してもらえば自分で導尿ができるよう練習している。周りに声をかけ支えてもらえるようになってほしい
