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インタビュー時：46歳（2021年3月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女15歳
首都圏在住。夫と長男、長女、次女の5人家族。

妊娠中に水頭症、出生後に二分脊椎が分かり手術した。
生後2か月頃から呼吸及び嚥下障害がみられ酸素療法・経管栄養を行った。
今春、特別支援学校中学部を卒業し、高等部に入学予定。導尿・摘便などの医療的ケアがある。
移動には車いすを使用しており、移乗や身体介助で自身と長男は椎間板ヘルニアを発症した。
今後、長女が家族と離れ自立した生活を送ることも見据え、自力でできることを増やしていきたい。

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語りの内容

あとは、雨が降ると、歩いてバス停まで行くっていうのが難しくなってくるので、そういうときはまたその移動支援っていうのとは別に、生活サポートっていう事業の契約をします。
ただ、その事業所によっては生活サポートはやってなくて、移動支援と身体介護はやってますとか、ほんとに事業所によってばらばらで。

また、天気も途中までは晴れてたけど、途中から雨が降ったとか、ものすごい風が吹いてさすがに歩いては行けないとか。
そういう途中で変わっていくものの対応みたいなのが、それも事業所によってなんだとは思うんですけど、うちはとても、今、良い関係ができてるので、臨機応変に事業所さんと、のほうで考えて、やってくれてはいます。

ただいっとき、事業所さんのほうから、新しく自分の事業所の傘下にグループとして新しい事業所ができたので、使ってみませんかって勧められたことがあって。
同じ町内の方でとても親切な方だったので、「あ、じゃあ」って言って、そちらの新しい事業所を使ったんですけど。
ある日、「雨が、降りそうです」って、「今日どうしましょう」っていう連絡をもらって、「じゃあ、いつもどおり生活サポートに切り替えてもらって」って言ったら、「うち生活サポートは取ってないんです」って言われて、それじゃあできないねって。

やれるところ、やれないところっていうのがほんとに事業所によって違うし、そこを選んでくっていうのは難しいなあとは思いますね。

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