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インタビュー時：46歳（2021年3月）
関係：母
医療的ケアのある子：長女15歳
首都圏在住。夫と長男、長女、次女の5人家族。

妊娠中に水頭症、出生後に二分脊椎が分かり手術した。
生後2か月頃から呼吸及び嚥下障害がみられ酸素療法・経管栄養を行った。
今春、特別支援学校中学部を卒業し、高等部に入学予定。導尿・摘便などの医療的ケアがある。
移動には車いすを使用しており、移乗や身体介助で自身と長男は椎間板ヘルニアを発症した。
今後、長女が家族と離れ自立した生活を送ることも見据え、自力でできることを増やしていきたい。

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語りの内容

――お兄ちゃんも医療的ケアに参加するっていうこともあるんですか。

もちろんありました。
退院した当時は胃ろうからの注入物や吸引が多かったので、吸引器の使い方と、それから注入を全部ってわけじゃないですけど、私が用意をして止まってたら流してあげるとか、流れ過ぎてたら少しゆっくりになるように。
このクレンメ（鉗子［かんし］）の操作とかは教えたりしてました。

――何歳ぐらいから？

もう退院のときからなので、4歳ぐらいですかね。
ただ、導尿に関してはすごくデリケートな問題なので、同性だったら教えたかもしれないですけど、異性だっていうこともあって、そこは本人のためにもお兄ちゃんのためにも、やめておこうって思って。

どこかで医療を目指しますっていうんだったら、「あ、じゃあやってみる？」って、声は掛けるかもしれないですけど、そうでもない限りそこは別のものとして考えようかなと思ってます。

ただ、下の子は女の子で今7歳なんですけど、今、導尿するときは、見てもらうこともあります。
で、「いずれ一緒にやってくれる？」っていう声の掛け方はしています。
本人が嫌だって言えば、そこはやれとは言わないですけど。

――その下の妹さんはどういうふうに今は。

基本的に超が付くほど世話焼きなので、本人にすごく嫌がられる。
自分でできる仕事まで取っちゃうぐらい世話焼きなので、やりたいっていう強い思いでいるとは思います、今は。

私は： です。

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