※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。

インタビュー時:43歳(2022年1月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男13歳
関西在住。夫と長男の3人家族。

息子は妊娠27週目に超低出生体重児で生まれ、生後すぐに心臓手術や気管切開を行った。
1歳のとき、人工呼吸器と4時間おきの経鼻経管栄養が必要な状態だったが、家で一緒に過ごしたいと強く希望し在宅療養となった。
成長はゆっくりながら、4歳で自力歩行可能となり、手話のほか、呼気を使って近くなら聞き取れる程度の声で会話もできる。
現在も胃ろうからの栄養注入とたんの吸引が必要である。
現在特別支援学校に通っているが、将来の自立に向け、勉強の機会はもちろん、自力でのたん吸引等を許可してほしいと考え交渉中である。

語りの内容

私が(婦人科系の手術で)入院すると決まったときに、(夫に)「私、入院するけど、どうする? 子ども」って聞いたら、「一緒に入院できひんの?」って言われたんです(笑)。

で、今はもう笑って話せる私のあれ(気持ち)なんですけど、昔だったら泣いてましたけど。

あ、やっぱりこういう人かってなるんです、今は。
無理に決まってるやんってなって。
まあ(夫も)仕事もあるしってなったから、私の母親に来てもらいました。

――実家のお父さん、お母さん。お子さんにとってはおじいちゃん、おばあちゃんとの関係とか、距離とか、協力体制っていうのも教えてください。

実家の母親も、おじいちゃん、おばあちゃんも積極的に吸引もやってくれるし、教えてたら注入とかもします。

一回まだ子どもが2歳か3歳ぐらいで実家に帰ってたときに、私が妹とちょっと出掛けたんです、車で15分くらいのところに。

そしたら、子どもがピッて引っ張ったときにカニューレが抜けて。
おじいちゃんが1人で見ていたから、慌てて電話かかってきて。
「お前、抜けたんやけど」って。

「どうするんや、救急車呼ぶんか」ってなって(笑)。
で、「待って、すぐゼリー塗って入れてみて」とか言って。

それで、家に急いで帰ったら結局おじいちゃんは私が入れてるところを見てたから、家帰ったら、ちゃんと入ってたんです。
でもそれ以来、絶対連れていけとは言われます、出掛けるときは(笑)。

――今ご実家のサポートは長期で2カ月とか、今までもあった。

(長期で帰省するのは)ちっちゃいときだけですね。
小学校行く前までだけですね。
今は夏休みと冬休みだけ帰る感じです。

私は: です。

(アンケート結果の扱いについては個人情報の取り扱いについてをご覧ください。)

認定 NPO 法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」では、一緒に活動をしてくださる方
寄付という形で活動をご支援くださる方を常時大募集しています。

ご支援
ご協力ください

モジュール一覧