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インタビュー時:36歳(2020年11月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男4歳
関西在住。夫と長男の3人家族。

妊娠中に染色体異常が発見された。
生後3か月で、気管切開と胃ろうの手術をしたが、誤嚥性肺炎を繰り返し人工呼吸器を装着した。
その後も下痢や嘔吐などの消化器症状が出ている。
医療的ケア児を受け入れる保育園は近隣にないため待機の状態で、仕事は育休明けに退職した。
現在は訪問看護や療育を利用しながらも日中はほぼ一人でケアを担っている。
就学年齢が近づいているが、特別支援学校の通学バスに気管切開があると乗れないなどの困りごとがある。

語りの内容

最近、(息子は)DVDで映像を見て「おかあさんといっしょ」とか、そういうのもちょっとうれしくなってきてる。
お歌歌ったり、人がなんかこう動いてるとかっていうのも、本人も分かってるみたいで、そういう映像を見て楽しめるようになってる姿とか見ると、あ、やっぱ成長してるなって思う。
なんかそういう楽しい映像いっぱい見せてあげて、楽しい時間をつくってあげたいなっていうふうに思います。

――今後、体も大きくなっていったときの楽しみもあるけど、心配なことっていうのもありますか。

やっぱり1人では生きていけない子なので、この子よりかは長生きしたいなって思いますね。
それいつも妹とも話すんですけど、私はできたら看取ってから、自分が亡くなるほうが気が楽なんじゃないかなって言うんですけど、妹はやっぱりそれは違うって言うんですよね。

だから絶対に自分が病気できないし、死ねないって思ってるので、すごい健康に気遣うようになりました。
ちょっと、何か痛かったりとかしたらすぐ病院行って、診てもらおうとか思いますし、ちょっとでも長生きしていたいなって。
誰かに任してっていうのが、家族以外の人やったら、今みたいに、本人のことを思ってケアしてくれる人ではないと思うので、本人が寂しい思いするんじゃないかなって思っちゃうので。

私は: です。

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