起きている間は子どもの体調や機械を確認する作業に追われる。訪問看護の時間がもう少し長ければランチに出かけたい （音声のみ）

今考えると、とっても幸せな生活をしてたなって思うんですけど、何でも自由にできた時間。
仕事に行って、家に帰ってきて、ご飯を作って食べて、休みの日に出掛ける。
当たり前のことですけど、それがもう全くできなくなってしまったんですね。

仕事に行くこともできない、ご飯を食べるにも子どもが泣いてギャーギャー言ってたら、吸引しないといけない、呼吸器の圧を見ないといけないとか、心拍数見ないといけない、呼吸の状態を見ないといけない、もうご飯食べる時間がないんですね。
ほんとに何気なく携帯触ってた時間も存在しなくなる。
最初はほんとに戸惑ったし、なんでここまで、この子に自分の時間を奪われないといけないんやろかって、思ったのも事実です。

今だと、朝起きてきて主人がまだ出勤しない時間に、私が起きてきて洗濯して、お風呂場洗ってって、家事をこなして、その間主人が見てくれてるので。
で、出勤するわっていうタイミングで変わって、ご飯を胃ろうから注入をしたりとか、そういう準備とか後片付けとか。
で、自分がご飯食べて、そうこうしてたらもう注入も終わって、注入のポンプを洗ったりとか、そんなんしてたら、朝いち、訪問看護の方が来られて朝のケアとかをし、息子のケアをしてくださって、その間に朝から晩ごはん作ったり、掃除したり、ちょっと買い物に行ったりとか、訪問看護の方に頼んで出てって。

訪問時間、1時間半とか2時間とかその日によって違いますけど、その時間になったら交代して、そっからまた注入したり、かん腸したりガス抜きしたり、呼吸状態見たりとか、いろんなことを確認してたら、もうあっという間に夕方になってて。
で、また次の注入が始まってみたいな状態なので。

今うちは毎日訪問看護の方に来ていただいてて。
その日によって訪問時間が違うんですけど、割と長めには来ていただけてるほうだし、週5回も入ってるので、割と環境的にはいいほうかとは思うんですけど、やっぱりそれでも、その1時間半とか2時間の間に家のことをやって、家事をやってってやったら、別に自分が休む時間はないんですね。

なので、こう、1カ月に1回でも2回でもいいんですけど、その訪問時間、訪問看護さんの訪問時間をもう少し延ばせるような仕組みがあれば。
例えば4時間あればランチ行って帰ってくるとかできると思うので、少しレスパイト的要素を含めた、訪問看護の利用時間を作ってもらいたいなって思います。