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インタビュー時:36歳(2020年11月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男4歳
関西在住。夫と長男の3人家族。
妊娠中に染色体異常が発見された。
生後3か月で、気管切開と胃ろうの手術をしたが、誤嚥性肺炎を繰り返し人工呼吸器を装着した。
その後も下痢や嘔吐などの消化器症状が出ている。
医療的ケア児を受け入れる保育園は近隣にないため待機の状態で、仕事は育休明けに退職した。
現在は訪問看護や療育を利用しながらも日中はほぼ一人でケアを担っている。
就学年齢が近づいているが、特別支援学校の通学バスに気管切開があると乗れないなどの困りごとがある。
語りの内容
自分も社会福祉士であり、そのコーディネーターさんも、最近付けた人も精神保健福祉士っていう方だって、同じフィールドの方なんです。
結局、就学のこととかもあるし、いろんなサービスを変えるっていうときにも一から、自分が調べていくのも大変だから、ある程度情報を持ってる人に、こういう意向でねって話すほうが、楽やなと思ったので。
そういう障害児の居宅訪問支援員(相談支援専門員)みたいな制度があって、それを付けてほしいって市役所に言いに行ったんですね。
ほうしたら、障害児はサービスをまだまだ使う年齢じゃない。限られてるサービスを使うのが。
大人だと作業所行ったりとか、社会に出るタイミングが結構あるけど、一般の保護者の方が一からその作業所を探してとかっていうのなかなか難しいから、障害者にはそういうプランナーさんみたいな人が付いたほうが望ましいってなってるみたいなんです。
でも、障害児は多分そういうのがまだ少なくて、保護者でも管理できる範囲の話やからコーディネーターさんを、支援員を付けられない。
っていうのも、障害児とその支援員の数やったら、支援員の数が圧倒的に少なくて、全員の障害児にその支援員を付けられないから。
だから支援員を付けたいどんな理由があるかとか、保護者がどういうことを望んでて付けたいのかとかっていうところを聞かれて、それで受けてくれる人がいるかを当たるって市役所は言ってはったんですね。
言ってみると、日本の福祉制度自体が障害者メインで障害児はまだまだ、置いてきぼりというか、障害者をまずプラン作ってやっていこうっていう考えなので、なかなかその障害児まで手が及んでいない。
なおかつ、障害児を見れるそういう知識のあるコーディネーターさんも、なかなか少ないっていうところで、希望者全員が、障害児のコーディネーターにたどり着けるわけではないっていう状況みたいです。
ただ、今後も必要になってくるから、やってほしいんだってことを訴えていったら、それを受けてくださる事業者を見つけてはくださったので、いないことは多分ないんです。
けど、もう満杯やったりとかもあるので、なかなかスムーズにそういう人が見つかるかどうかも、地域とか特性によっても違うかもしれないです。
インタビュー07
- 通学バスに乗りたいのに気管切開があると乗れない。親の負担が多すぎて学校に通えないのではと危機感を抱いている(音声のみ)
- 通学支援の介護タクシーの助成があっても、タクシー業者や看護師を親が探す必要があり実際に利用できない(音声のみ)
- 通学手段が無いことで子どもの学びが保障されていない。希望するすべての子に対し学びの環境や方法を検討してほしい(音声のみ)
- 起きている間は子どもの体調や機械を確認する作業に追われる。訪問看護の時間がもう少し長ければランチに出かけたい (音声のみ)
- 相談支援専門員をつけてほしいと希望したが、障害児はサービスを使う年齢ではなく親でもできる範囲だからと断られた(音声のみ)
- 呼吸器を載せられるバギーやベッドサイドの棚を探したが、耐荷重や動作確認の保証がされた製品がなく困った(音声のみ)
- 吸引できるヘルパーが非常に少ない。レスパイトもただ寝かされているだけなので子どもが楽しめるプログラムがほしい(音声のみ)
- 四六時中、ケアのことが頭から離れない生活に最初は戸惑った。今でも緊張感はあり、気持ちが休まる暇がない(音声のみ)
- 息子の成長を感じて嬉しい気持ちがあると同時に、自分が長生きして少しでも長くそばにいてケアをしてあげたい(音声のみ)