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インタビュー時:36歳(2020年11月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男4歳
関西在住。夫と長男の3人家族。

妊娠中に染色体異常が発見された。
生後3か月で、気管切開と胃ろうの手術をしたが、誤嚥性肺炎を繰り返し人工呼吸器を装着した。
その後も下痢や嘔吐などの消化器症状が出ている。
医療的ケア児を受け入れる保育園は近隣にないため待機の状態で、仕事は育休明けに退職した。
現在は訪問看護や療育を利用しながらも日中はほぼ一人でケアを担っている。
就学年齢が近づいているが、特別支援学校の通学バスに気管切開があると乗れないなどの困りごとがある。

語りの内容

一番最初に困ったことが、GCUから退院するとき吸引器が市販のバギーになかなか載らなかったことです、荷物が多くって。
その後、すぐに呼吸器を付けることになって、また呼吸器を付けるってなると、呼吸器が入るバギーがなかなかなくて、すごい苦戦したんですね。

呼吸器をつけて、同じように退院していった人はどうしてるのか、病院で話を聞いたり、GCUで一緒だったママに聞いてみたりしたんですけど。
ネットで情報を見たりとかもしましたが、なかなかこれと思う物もなく、すごい困ったんですよね。

おんなじように退院していく(とき)、呼吸器があったり吸引器があったり、大体、載る物とかも一緒やし、耐荷重とかも同じなのに、もういちいち自分で探さないといけない。
もう情報も1つにまとまってない。

一体どこを見ればこの情報が手に入るねんっていうことも、全くどこにも載ってないので、もう自分でこうじゃないか、ああじゃないかって探しながら、こうできるかなとか工夫しながら今やったんです、そのときは。でもまあ、ほんとに情報がない。

市販のバギーでも、そういう医療的ケアのある子向けのバギーをもう少し開発してもらうとか、こういうふうな子どもたち向けに助成をこんだけ下ろすよとか、やっぱりそういう情報がないと困るなって思いました。

――ちなみにどういう解決をご自身でされたんですか。

私は海外製のバギーを買って、結構容量が載る、耐荷重も載れそうな物を探して、病院で呼吸器借りて、お店に持ってって載るかなとかいちいちやってみて。
下の台のところにプラスチックで補強をDIY専門店とか行って、自分でDIYじゃないですけど、やってみたりとかしたんですけど、それで何とか解決して、思うぐらいのバギーにはなったんですけどね。(注1)
でも、それまでの過程がほんまに大変やったんで。

もうおんなじやと思うんですよ。載せるもんって。
なので、このバギーならこれ載せられるよみたいなのが、もう市販で決まっていればいいのになって思ったんですよね。

○○(子ども用品メーカー)なんかは、呼吸器を載せられるように下かごを改造したバギーを出してはるみたいな話あったんですけど。
ただ、それも医療機器を載せるっていうのと、その耐荷重問題から安全は保証できませんとかって一文が添えてたりとか、もちろんオプションなので普通のバギーよりも高くなったりとか。

医療機器載せるから、動作の保証はできませんとか一文載せないといけないとかも分かるんですけど。
だけど、絶対的に載せないといけないもんなので、動作確認とかちゃんとしたもん作ってくれよって思いました。それがすごい困ったし。

ベビーベッドとかも呼吸器を置くってなったときに高さの問題とか、どうやって置くかとか、結露の問題とかもあるので、息子のスペースをおうちで作るっていうところが、非常にそこも苦労したところで。

もしも呼吸器のこういう子向けのベビーベッドが、こんな便利なのがあるよみたいな、オプションこうやって付けれるよみたいなのがあるんだったら、みんなそれをきっと買うだろうと思います。
でも、そういうのも売ってないので、また一からこう自分でDIYしてみたりとか。

業者さんとかが入って、こういうオプションで、こうやって付けられたらこれを売り出しますってやれば、それだけで済む話なのに、全然そういうのが整ってないし、確かにニーズは少ないんですけど、整ってなさ過ぎて大変困りました。

注1)2023年4月にバギーを販売するメーカーに問い合わせたところ、耐荷重を超える重量のある人工呼吸器等を載せることや、補強のための改造は推奨してないとの回答でした。

私は: です。

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