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インタビュー時：47歳（2020年12月）
関係：母
医療的ケアのある子：次女10歳
首都圏在住。夫と長女、次女の4人家族。
妊娠中、胎児の脱腸が発見され、出産当日に突如胎児の心拍が下がり緊急帝王切開で出産した。
生後2週間で脱腸の手術を行った際、気管内挿管がうまくいかず脳性麻痺となり、その原因を調べて先天性染色体異常が分かった。
生後3か月、誤嚥性肺炎を起こした際、先天性疾患の特徴で喉の構造が複雑なため、気管切開を勧められ手術をし、現在も気管切開と胃瘻がある。
子どもは現在特別支援学校に通う。
語りの内容
身体障害者手帳は何歳のとき取ったっけな。結構4歳ぐらいのとき取ったかな。
別に違和感なく取りました。もう、いわゆる身体障害者なので早く欲しかった。それがあることによって、日常生活用具の補助とかが出るじゃないですか。
だからこれあるといいよっていうか、早く欲しいんだけれども1歳ぐらいまではもらえないんですよね。その成長を見なきゃいけないからっていうので。
2歳とか3歳ぐらいのときかな、結構、早い段階で障害者手帳もらいました。
障害者手帳があることで、補助が出るっていうのは、お風呂用のシャワーチェアだったりとか、座位保持の椅子だったりとか、そういうので購入ができるっていうのはありがたいので、取ることへのわだかまりもなかった。
早い段階でもらいたいっていうのはあったので、ただ役所的には、何歳までは取れないみたいなのがあるみたいなんでね。ま、明らかにもう障害児だから、はい。ありがたいです。
インタビュー11体験談一覧
- 長女は、将来妹の面倒をみると言ってくれ優しい心がうれしい。親が年をとった将来を考えないといけない が、今は考えたくない
- 気管切開があり通学バスは乗れないと言われ、苦肉の策で電動自転車に子どもと吸引器と荷物一式を積み40分かけて通学した
- 自治体で医ケア児専用スクールバス制度ができたが、毎早朝に付添してくれる看護師を確保できず週5日中1日しか利用できない
- 学校では気管切開のカニューレが外れると親を呼び出したり、吸引器の吸引圧も変えられなかったり、臨機応変とはいえなかった
- 学校に入ってジェスチャーで自分の気持ちを伝えることを学び、情緒が安定してきた。今では一週間のスケジュールも把握している
- 様々な補助を受けるため障害者手帳が早く欲しかった。自治体によっては、発達の遅れでは手帳がすぐに交付されないケースもある
- 子どもが退院してすぐ訪問看護が週2回来てくれ助かった。今は医療的ケア児の人数が増えなかなか利用が難しいと聞いている
- 絵カードを自作したところ視覚的に一週間を理解し、マカトンで自分や家族の予定を発信するようになった
- 染色体異常の子は第二次性徴に伴い、身体やこころに新たな症状が出てくるようで、娘は側弯（そくわん）が強く出ている
- 休校中は子どもと過ごす時間が長く外出支援がありがたかった。特別支援学校の授業はYoutubeの配信が一度あったきりだった
