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インタビュー時:47歳(2020年12月)
関係:母
医療的ケアのある子:次女10歳
首都圏在住。夫と長女、次女の4人家族。

妊娠中、胎児の脱腸が発見され、出産当日に突如胎児の心拍が下がり緊急帝王切開で出産した。
生後2週間で脱腸の手術を行った際、気管内挿管がうまくいかず脳性麻痺となり、その原因を調べて先天性染色体異常が分かった。
生後3か月、誤嚥性肺炎を起こした際、先天性疾患の特徴で喉の構造が複雑なため、気管切開を勧められ手術をし、現在も気管切開と胃瘻がある。
子どもは現在特別支援学校に通う。

語りの内容

知的のほうに関しては、学校に通うようになって学校生活の中でほんとに、教員のおかげで伸びて、落ち着けるようになりました。

小学1年生の頃は何か自分が嫌なことや不快なこととかがあると、髪の毛を引っ張ってみたりとか、カニューレをぐーって取ってみようとしてみたりとか。
そういうジェスチャーっていうか、よくない、危ない行為なんかをしていて、私はひと時も離れることができなかったんだけれども。

自分の意思を発する、自分の気持ちを人に伝えるっていうことを学校の生活や学校の教育の中でちょっとずつ学ぶことを通して、バツーとか、オッケーとか、ジェスチャーで表せるようになって。
で、本人は相手に自分の気持ちが理解でき、してもらえるっていうことが徐々に分かってくるようになって、本人のその情緒の安定っていうのにもすごくつながってきてます。

今ほんとに情緒的には安定していて、あんなに目が離せなくて、あんなに危なくて、保護者が横にいないと、何しでかすか分かんないっていうような子が、今は1日ね、学校看護師さんの元で、1人で学校生活が送れるようになって。
ほんとに私もこの2年間か、3年ぐらいの間に徐々に、子どものことだけじゃなくって違う分野のほうでね、活動ができるようになってきました。

これは家庭で取り組んだことなんですけれども、私のほうで絵カードを作って、月、火、水、木、金、月曜日はこういう予定、火曜日はこういう予定、水曜日はこういう予定っていうのを見よう見まねで、あの、作って。
まあ視覚から入って認識するっていうのをやっていく中で、本人が分かるようになったし。

本人が自分からきょうは月曜日、火曜日、水曜日、木曜日、金曜日、土曜日、日曜日っていうので、
「日曜日はパパはお休み。お姉ちゃんもお休み。ママもお休み。私もお休み。みーんなお休み」って(ジェスチャーで)言ってみたりとか。
金曜日は自分はデイ、たんぽぽっていうデイなんですけど、たんぽぽに行くとか、ママはおうちとか。

自分で発信ができるように今なってきて、ほんとに何て言うのかな、自分で理解して日々生活してるっていう状況ですね。
だから、それもぜーんぶ学校の教育のおかげだって、うん、すごく思ってます、はい。

私は: です。

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