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インタビュー時:47歳(2020年12月)
関係:母
医療的ケアのある子:次女10歳
首都圏在住。夫と長女、次女の4人家族。

妊娠中、胎児の脱腸が発見され、出産当日に突如胎児の心拍が下がり緊急帝王切開で出産した。
生後2週間で脱腸の手術を行った際、気管内挿管がうまくいかず脳性麻痺となり、その原因を調べて先天性染色体異常が分かった。
生後3か月、誤嚥性肺炎を起こした際、先天性疾患の特徴で喉の構造が複雑なため、気管切開を勧められ手術をし、現在も気管切開と胃瘻がある。
子どもは現在特別支援学校に通う。

語りの内容

学校ってねえ、カニューレとかが外れちゃうと、必ず親呼び出しなんですよね。
その辺がなんかもうちょっと臨機応変にできるといいかなって。
吸引も全部その後、親がやんなきゃいけないとか受診しろとか言うわけ。

子どもによって様々対応が違うんだから、カニューレが外れたからって、酸素濃度がすぐ下がるわけでもない子どももいるんだから、その辺はちょっと臨機応変にできたらいいんじゃないかなって思うことと、学校の(痰の吸引器の)吸引圧、すごい低いんですよ。

子どもによって、圧は強くしてもっとがーって吸引していいんだけれども、その辺が何て言うのかな、学校だからっていうのがあるので、その辺を要は、医療的ケアの部分だよね。

こないだね、(カニューレが)抜けちゃったの。
ちょっとゆるくって、こうやってかいてたらびよって。

で、たまたま私がいたから入れてあげたんだけど。
なんかそういうのきっとね、今後も出てくると思うんだけどね、どうすんのかなって感じ。

やっぱり学校の看護師の限界っていうのがあるから、ずーっと学校で面倒見てもらうのには、安心感がはっきり言ってないですね。

安心感がないっていうか、んー、分かります?
また療育の場とは違うから、看護師さんの対応が。

あれは駄目、これは駄目、(吸引器の)バッテリーが入ってないと、学校の電源使うと文句言われるしね(笑)

変でしょう(笑)。ねえ。「吸引が多い人でもバッテリーちゃんと充電してるのに、なんで(あなたは)充電してないんだ」って怒られちゃうのね。

いいじゃんね、電源ぐらい使ったってね。
学校によるのかな、看護婦さんによるのかもしんないですけどね。
「はい、はい」っつって(笑)、うるせえなと思いながら。

なかなか難しい、学校はねー。
ほんとに、うまくやってかないとって感じですね。

私は働いてないから、なんかこうやってのんきに言ってられるんだと思うんだけど、ほんとに働いててっていう人は、大変だろうな、これからね。
両立してやってくのね、大変だと思う。

私は: です。

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