※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。

インタビュー時:47歳(2020年12月)
関係:母
医療的ケアのある子:次女10歳
首都圏在住。夫と長女、次女の4人家族。

妊娠中、胎児の脱腸が発見され、出産当日に突如胎児の心拍が下がり緊急帝王切開で出産した。
生後2週間で脱腸の手術を行った際、気管内挿管がうまくいかず脳性麻痺となり、その原因を調べて先天性染色体異常が分かった。
生後3か月、誤嚥性肺炎を起こした際、先天性疾患の特徴で喉の構造が複雑なため、気管切開を勧められ手術をし、現在も気管切開と胃瘻がある。
子どもは現在特別支援学校に通う。

語りの内容

長女の中では、親が死んだ後にね、妹を、私が面倒見ていくのかなっていうことが、高校1年生なんでちょっとあるみたいなんですけど。
本人曰く、自分は世界を股にかける仕事をして、忙しくなるから、いい施設に入れて、妹の面倒は見るっていうふうに言ってくれてる。
ちょっと現実離れしてるかもしれないけど、気持ち的にね、そういうふうに思ってくれてるから、うれしいなって。

ただ、将来のことに関してはまだ(次女は)10歳で、私も47歳なんで、例えば成年後見人とか、(次女が)高校卒業した後、大人になってからっていうことは考えなきゃいけないけれども、今は正直考えたくない。
ちょっと現実逃避。

この辺にやんなきゃ、見ていかなきゃいけないっていうのはあるんだけれども、私の中では正直言って、今まだ考えたくないですね。

妹がいることによって、長女の人に対する優しさとか、ものの考え方とか、今、高校1年生なんですけど、小学生、中学生のときの姿を見てると、もうほんとに、普通の(とは)違うものに、違う現実に常に接している中の受け入れが、すごいできる人間になってると思うんですね。

そういった意味では、彼女にとっては、それが絶対に生きていく上でプラスになるって思っているし、それはすごくうれしい部分です。

私は: です。

(アンケート結果の扱いについては個人情報の取り扱いについてをご覧ください。)

認定 NPO 法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」では、一緒に活動をしてくださる方
寄付という形で活動をご支援くださる方を常時大募集しています。

ご支援
ご協力ください

モジュール一覧