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インタビュー時の年齢:44歳(2021年6月)
関係:母 (インタビュー25の妻)
医療的ケアのある子:長男15歳
北関東在住。夫、長男、二男(1歳)と暮らしている。

長男は小学2年生のときに交通事故で寝たきりとなり、人工呼吸器の管理、痰の吸引、胃ろうからの経管栄養の医療的ケアが必要となった。
息子は現在、特別支援学校の訪問教育を受けている。
自分は息子のお世話をしながら、バリアフリーに改装した自宅で小さなカフェを始めた。
同じような境遇にある方々にとって安心して外に出かけられるきっかけとなる場所にしたいと思っている。

語りの内容

幼稚園のつながりのお母さんたちが、「退院してきたし、クリスマスパーティーやろう」って、招待状のカードも作って、みんなに配ってくれて、十何人か集まってベッドの周りで、にぎやかにクリスマスを過ごすことができた。

(来てくれた子たちにとって)今まで元気で会っていたお友達(である息子)が、動かない状態になって、呼吸器も付いて、酸素も付いていて、いろんな機械がつながっていて。
事故で第一頸椎、第二頸椎を脱臼していたので、コルセットで固定をしていたんですね。

明らかに様子が違う状態になった子どもを見て、お友達はどんな反応をするだろうっていう不安もあったんですけれど、心配していたのがばかみたいに、みんな普通に名前を呼んで、今までと何が違うんだろうくらい。

(息子は)寝てるんですけど、(子どもたちは)普通に手も触りに行くし、声も掛けるし、「こうやって言ってたよ」っていって教えてくれたりとか、普通に何でもなかったかのようにっていうと変ですけど、楽しいクリスマス会ができた。

その後も、春になれば「お花見行こうよ」って誘ってくれて、車いすでもエレベーターでお花見の土手に上がれるような河川敷を探してきてくれたり。

不思議なくらい普通に、学校には通えていないけれど、仲の良かったお友達とは、長期休みとか、集まれるときだけなんですけど交流が持てて過ごせていた。
今もですけど、その延長で、ほんとに楽しく過ごしてきた感じですね。

私は: です。

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