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インタビュー時の年齢:44歳(2021年6月)
関係:母 (インタビュー25の妻)
医療的ケアのある子:長男15歳
北関東在住。夫、長男、二男(1歳)と暮らしている。

長男は小学2年生のときに交通事故で寝たきりとなり、人工呼吸器の管理、痰の吸引、胃ろうからの経管栄養の医療的ケアが必要となった。
息子は現在、特別支援学校の訪問教育を受けている。
自分は息子のお世話をしながら、バリアフリーに改装した自宅で小さなカフェを始めた。
同じような境遇にある方々にとって安心して外に出かけられるきっかけとなる場所にしたいと思っている。

語りの内容

――現在、福祉車両をお持ちなんですか。

はい、買いました。
最初、お友達に誘われてお花見に行ったり、ちょっとそこまで公園に行ったりっていうのでも、(介護タクシーで)片道5,000円、1万円をかけていたので、もう生活が。

最初、余命2~3カ月という思いがあったので、後で働けばっていう思いがあったんですけれど、長期で考えた場合にとても現実的ではないというところで、福祉車両が必要ということで。

ただ、なかなか金額も張るものなので、最初は軽自動車で後ろにスロープが付いていて乗れるタイプの車を見に行きました。
実際、息子の使っている車いすを持って、載せてみたんです。
これだったら、リクライニングをしたり倒しても載るねということで。

最初、軽自動車の前に助手席と運転席があって、後ろに1台車いすが載るタイプを買ったんですが、呼吸器を付けていると、外れたときにすぐに付けられないんですね、走行中は。
それはとっても危険なことなので、隣に介助者が乗れるということが、とっても大切になるっていうことで。

普通の道であれば、止まってすぐぱっと付けるっていうことで何とか対処はできるんですけれど、例えば高速道路には乗れないとか、いろいろなことがあって、「これはまずいよ」って結局買い直すという二度手間をしてしまったんですが(笑)。

その辺も最初に買ったときには先輩ママの話を聞く前に動いてしまったところがあったので、あ、ちゃんと聞いてからにすれば良かったなっていう後悔は若干あるんですが。
今は、隣に乗れるタイプのものを持っています。

――福祉車両を買うにしても、経済面での負担を少し支援してくれるものとかっていうのは何かありましたか。

この地域に関しては、車に関しては購入に関する補助は一切ないんです。
考え方としては、タクシー券を出してもらえるんですね。
市のほうから、タクシー券の補助が出るので、移動をする際にはタクシー券を使ってくださいというのが多分、原則というか。

障害がある方が運転をするための車の改造費ですとか、そういった補助はあるんですけれど、運転するのは家族であって、ただ乗せるだけというか、そういう福祉車両に関しては、一切購入に関しての補助はないですね。

例えば高速道路を乗るときの、ETC割のような、障害割というものはもちろんあるんですけれど、車を購入に関しては一切補助がこの地域ではないです。

私は: です。

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