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インタビュー時の年齢:44歳(2021年6月)
関係:母 (インタビュー25の妻)
医療的ケアのある子:長男15歳
北関東在住。夫、長男、二男(1歳)と暮らしている。

長男は小学2年生のときに交通事故で寝たきりとなり、人工呼吸器の管理、痰の吸引、胃ろうからの経管栄養の医療的ケアが必要となった。
息子は現在、特別支援学校の訪問教育を受けている。
自分は息子のお世話をしながら、バリアフリーに改装した自宅で小さなカフェを始めた。
同じような境遇にある方々にとって安心して外に出かけられるきっかけとなる場所にしたいと思っている。

語りの内容

地域の防災訓練に1度だけなんですが、お声掛けいただいて、参加をさせていただいて。
地域の方も医療的ケアが必要であったり、呼吸器が付いていたり、寝たきりの方が来るっていうことが、どういうものが必要かなど、そういうことが、経験としても分からないし、実際にそういう方に会ったことがない人のほうが多いということで。

私たちも練習をさせていただけるし、受け入れ側としてもそういう経験を積みたいということでお声掛けいただいて、1度避難訓練に参加させていただいて。
例えば車いすにずっと寝て、座っていることは負担なので、寝るために、横にするために、布団までいかなくてもちょっと横になれるスペースが必要であったり、呼吸器のアラーム音っていうのはこのくらいの音量が出るものであるとか。

コンセントが、このくらい電源が必要ですとか、その辺は吸引をしたらこのくらいの吸引の、機械音以外にも吸引のたんが上がる音とかっていうのは、一般の方は聞き慣れないと思うので、そういったものがもしかしたら、周りの方たちは不快に感じるかもしれないとか。

それが24時間、夜中でも必要になってくるっていうお話を、まあ状況を見ていただきながら、実感として感じていただいた。
必要な物品として「このくらい必要なんです」っていうのを、実際に荷物を持って行って、皆さんにその重さのリュックをしょってもらったり、荷物を持っていただいたりした。
1人動くだけでも、それが2~3日の量でもこれだけ大変なんですっていうことを、ちょっと体感していただけたっていうのも1つ大きかったと思うんです。
まず知っていただくっていうことが大切かなと思っています。

一番最悪のことを想定しての避難なので、一番いいのは、自宅で過ごせること。
どんな災害時であっても自宅が一番物品もあるでしょう。
なにより家族がほかの方への、アラーム音であるとか、そういった迷惑を掛けるんじゃないかっていう精神的負担を感じながら過ごさなくていいっていう意味でも、自宅で過ごせるっていうのが一番大きいと思う。
なるべく自宅で過ごせるように非常用の蓄電池を準備しておいたりとか。

物品も吸引用のお水であったり加湿用のお水であったり、まあ、お薬ももちろんですし、いろいろなものが1週間分は多めに、常にストックを置いておくっていうこと。

今、ベッドはエアマットを使っているんですけれど、エアマットも今のものは性能が良くて、2週間くらいは電源を抜いても縮まないっていわれてるんです。そういったものを使う。

もし寝せる場所が、そういったものが使えなかったときのために、キャンプ用品で代用できるようなものを準備しておいたり、なるべく家で何とか救助が来るまで過ごせるだけのストックということも考えて準備していますね。

私は: です。

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