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インタビュー時の年齢:44歳(2021年6月)
関係:母 (インタビュー25の妻)
医療的ケアのある子:長男15歳
北関東在住。夫、長男、二男(1歳)と暮らしている。

長男は小学2年生のときに交通事故で寝たきりとなり、人工呼吸器の管理、痰の吸引、胃ろうからの経管栄養の医療的ケアが必要となった。
息子は現在、特別支援学校の訪問教育を受けている。
自分は息子のお世話をしながら、バリアフリーに改装した自宅で小さなカフェを始めた。
同じような境遇にある方々にとって安心して外に出かけられるきっかけとなる場所にしたいと思っている。

語りの内容

リフォームについてなんですけれど、ほんとに普通の家だったので、まず玄関が、上がりかまちがあり、玄関を出たら玄関ポーチは2段ほど階段がありという状況で、まず買ったのがスロープだったんですね。

ただ毎回スロープを使って出入りをするっていうことが、ちょっと大変だった部分で、もしリフォームをするのであれば、そこもスムーズに出入りがしたいということで、いわゆるバリアフリーという状態にしたかったというのが1つ。

あとは出掛けたときに、どうしても車から家に入る間に、例えば夏、夕立の時間に当たってしまうと、玄関から駐車場ってどうしても屋根がないので濡れてしまうっていうのがあったので。

例えば夕立のときは少し小降りになるまで車で待ったりなんていうこともあったんですけれど、どうせ変えるのであれば濡れずに出入りがしたい、なるべく、全部ではなくてもというのが最初にありまして。

冬、雪のときに雪遊びをさせたいと思って。
外に出たときに呼吸器を載せる台が、車いすの下の部分に、床から5センチ程度の高さのところに板があるので、あまり雪が積もってしまうと呼吸器が雪をかぶってしまったり、車いすが進めないということがあるので。

例えば日中一時支援を利用したりで外に出て、行きは降ってなかったけれど、帰り積もってしまったなんていうことも考えられるので、もう完全に玄関と車の間は濡れずに、雪も積もらない環境をつくりたかったというのもあって、その辺も考慮して、リフォームはしました。

今は息子は、部屋の中でベッドから車いすに移乗するのにリフトを使っているんですけれど、それ以外のものっていうのは、急に退院してきたのもあって、あり合わせのものでした。
ワゴンというか、メタルシェルフのようなものとか、ほんとにもう家にあった台などを組み合わせてベッドの周りに置いて、吸引機を置いたり呼吸器を、パルスオキシメーター置いたり、必要な物品を並べたりをしてたんですけれど、掃除が大変なんですね。
高さも、造りもばらばらで。

どうせリフォームをするのであれば、その辺も含めて掃除にかける時間も惜しいというところがあったので、掃除もスムーズに楽にできるように。
そして自分たち家族だけじゃなくて、支援に入る方たちもどこに何があるかが分かりやすく使いやすいように、作り付けの家具で作りたかったというのが1つあります。

あとは大きい地震を経験して、そのときは医療的ケアも何もなくわが家ではまだそういうのはなかったんですけれど、もしこの後そういう災害に遭ったときに、例えば高いところに、ベッドより高いところに物があると、落ちてきたら危ないということがあります。
なので、ちょっと腰の高さの70~80センチ程度ですかね、ベッドよりもなるべく物が高くならない位置に全てのものを置けるようにということで、家具の高さをそろえ直しました。

私は: です。

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