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インタビュー時:43歳(2020年8月)
関係:母
医療的ケアのある子:三男5歳
首都圏在住。夫と、長男・次男(双子14歳)、三男、長女(生後5か月)の6人家族。

2015年帝王切開で出産した三男は出生直後から呼吸がなく、集中治療が必要となり、生後3か月で難治性てんかんの一種の大田原症候群と診断された。医療的ケアは気管切開、人工呼吸器(自発呼吸をサポート)、気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引、胃ろう。てんかん治療のためケトン食療法を取り入れている。
訪問看護、ショートステイなどを利用。三男出産をきっかけに退職後、自宅で起業。

語りの内容

先生のお考えが「お父さんも(急変時の対応が)できなきゃ駄目」というふうに、言ってくださったので。
主人も会社を何度も抜けて、蘇生の方法だったり、救急車を呼ぶシミュレーョンまで全部やりました。
セリフですよね。
電話をかけて、呼んでっていうのも、尋常じゃない精神状態の中でないと、やはり救急車は呼ばないので、そういったときの対応ですね。
全部主人と一緒に行って。

あとは双子のお兄ちゃんですね。
小学校その頃は4年生だったかな。
3年生4年生の頃だったんですけれども、お兄ちゃん2人にも2日間の研修を組んでもらいまして。
チャイルド・ライフ・スペシャリストという資格を持った方がその病院にはおりましたので、お兄ちゃんたちに対してぬいぐるみを使って、カニューレはこう入ってるよ、人工呼吸器はこうやってつながってるよ。
なので、君たちはこういったものを触っていいか、いけないかでいうと、どっちかな。

弟くんの病気はこういう病気で、こういうことが起きたらすぐ大人を呼ぶこと、お母さんを呼ぶこと。
で、自分でやっていいのはここまでだよというふうに、2日間プログラムを組んで教えていただいて、最後は卒業試験まで準備されて(笑)。

お兄ちゃんたちも、弟を迎えるためのチームの一員としてですね、そこで自覚がぐっと芽生えたんじゃないかなと思っております。

私は: です。

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