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インタビュー時:43歳(2020年8月)
関係:母
医療的ケアのある子:三男5歳
首都圏在住。夫と、長男・次男(双子14歳)、三男、長女(生後5か月)の6人家族。

2015年帝王切開で出産した三男は出生直後から呼吸がなく、集中治療が必要となり、生後3か月で難治性てんかんの一種の大田原症候群と診断された。医療的ケアは気管切開、人工呼吸器(自発呼吸をサポート)、気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引、胃ろう。てんかん治療のためケトン食療法を取り入れている。
訪問看護、ショートステイなどを利用。三男出産をきっかけに退職後、自宅で起業。

語りの内容

息子が帰ってきたときの役所の担当の方がですね、大変理解が深く、家にも何度も来てくださって、こんな状況お母さん大変だと。
ヘルパーさんの枠もこれじゃ足りないと、右も左もにっちもさっちもいかない私に対して、かなり大きい枠をくださったり、その許可を求めてくださったり。

子どもの吸引器ですとか、全て揃えなければいけないんですけれども、当時は6歳以上でなければ、吸引器は支給されなかったんです。
その住んでる自治体に掛け合ってくださって、もうこれだったら仕方がないよねということで、いろんな日常用具や補装具というものを、ナビゲートいただいた経緯があって。

その方が今の、息子の生活の礎を築いてくださった、公的な礎を築いてくださったので、非常に恵まれたスタートを切ることができた、というのが大変印象に残っています。
ただ、仕事を復帰するとなったときに、大きな障害であるということは、今もこれからも変わらないと思います。
保育園ですね。保育園に預けられるかというと、それ無理なのは分かってます。

無理なのは分かってるんですが、そういった子のための選択肢というのが、5年前にはほぼなかった時代。
(そこ)から、今は少しずつできてきているという状態ですので、ぜひこの流れを、各自治体の負担にならない(ように)。

私たちが考える問題ではないんですけれども、各自治体がどれぐらい取り組んでくださるか、重要だと思ってくださるかというのは、われわれの行動にもかかっている。
ですから今回の取材もそうですけれども、積極的に外に発信できるものに関してはしていきたいというふうには思っております。

私は: です。

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