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インタビュー時:43歳(2020年8月)
関係:母
医療的ケアのある子:三男5歳
首都圏在住。夫と、長男・次男(双子14歳)、三男、長女(生後5か月)の6人家族。
2015年帝王切開で出産した三男は出生直後から呼吸がなく、集中治療が必要となり、生後3か月で難治性てんかんの一種の大田原症候群と診断された。医療的ケアは気管切開、人工呼吸器(自発呼吸をサポート)、気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引、胃ろう。てんかん治療のためケトン食療法を取り入れている。
訪問看護、ショートステイなどを利用。三男出産をきっかけに退職後、自宅で起業。
語りの内容
息子を出産して(元の職場に)帰る気満々でした。
勤めていた企業に普通に産休申請しまして、復職する気満々でしたので、自分の荷物も全部置いてですね(笑)。
後輩への引き継ぎも終えて、みんなから「元気な赤ちゃん生んで戻ってきてくださいねー」ということで、気持ちよく送り出していただいて、出産したらこんなことになりましたので、もちろん保育園も見つかるわけもなく、はい。
会社に相談をしましたところ、産休と育休は目一杯取っていいから、その中で何とか続けられる方法を見つけられないかというふうに応援していただいて、1年半ですね。育休産休取って。
それでも、居宅訪問型の、何て言うんでしょうか。訪問看護師さんの資格を持った方が、居宅訪問の保育士として働いてくださるサービスが、ちょうど5年前、息子を出産した年に始まった年だったんです。
それを自分の住んでる自治体で、認可してもらえないかというふうに願っていたんですけれども、残念ながらですね、私の育休・産休期間にはそれが実現せず、今は実現してるんですけれども、もう泣く泣く会社を退職しまして、はい。
で、会社退職した後はその会社から個人の業務委託契約という形で、家でもできるこのパソコンのデータ処理ですとか、原稿を書いたりですとか、そういったことの単発のお仕事をいただいたりとかしながら、社会とのつながりを持っていました。
息子の病状が安定して過ごせるようになったときに、家にこう、ふと見るとですね、お兄ちゃんが使っていたピアノが昼間誰も弾かれない状態で置いてあることに気付きまして。
主人と相談をして家でこのピアノを使って、先生を私たちが採用して、生徒さんを募集をして、マッチングできるようなビジネスって始められないだろうかということを始めて、今ちょうど丸3年たちまして。
息子の介護と育児と家事を、家の中で仕事をすることによって両立させる今のスタイルにたどり着いたということで、一から仕事を起こした形です。
そうでないとなかなか、こういう24時間介護をしてる中で企業に通勤をするということは、大変ハードルが高くて。
今の働き方を、もう自分たちでつくったという形になります。
――おうちで起業されてから家族の役割ですとか、生活スタイルっていうのは変化しましたか。
変わりましたねー。
まず息子が退院して帰ってきて、呼吸器ついてますので、半径2メートル以内ぐらいに、大人がいないといけないという状態です。
私が外に出るのは訪問看護さんがいる間に、ごみを捨てに行くか、銀行に行くか、ちょっとパンを買いに行くかの30分ぐらいの用事でないと、外出ができないので、全ての日常、日用品の買い物は、お父さんと双子の兄に現在委ねられております(笑)。
学校周りのPTAですとかそういったものも、全てお父さんが(笑)やってくれるようになったというのは、劇的な変化ですね、はい。
インタビュー06
- 兄達が小学校の友達に「俺の弟かわいいだろ」と紹介していて、これでいいんだと自己肯定感が高まった
- 退院前に夫と小3だった双子の兄も2日間の研修を受けた。三男を在宅で受け入れる気持ちが家族内でぐっと高まった
- 三男の退院時に、三男の命ファーストという家の憲法を決めた。家族全員の役割が自然と決まり、家族全体を成長させてくれた
- 家でPC作業などを受けていたが、家にあるピアノを使って、先生と生徒をマッチングするビジネスを自宅で開業することを思い立った
- 在宅医療に移る際、役所の担当者が我が家を何度も訪問し、ヘルパーの時間枠や吸引器・ 補装具の支給を検討してくれた
- 退院時のカンファレンスで、自分だけ制度や流れが分からず置いていかれる気持ちでいたとき、先輩ママがアドバイスをしてくれた
- 一軒家からフラットなマンションに引っ越した。病院で家の前の道路幅やマンションの階数など要件をまとめた書類をもらい助かった
- 三男が退院するときには、夫、当時小学生だった兄たちも病院で2日間の研修を受け、家族内で三男を迎える気持ちがぐっと高まった
- 人工呼吸器のアラーム音が鳴る夢で起きることもある。3時間おきの体位交換やのどが渇いていないかなど、いつも気になっている
- 災害時に向け蓄電池2つと発電機1台を持っているが、それでも電気が止まったときに1日もつかどうかで、電源確保が課題だ
- コロナ禍で家族全員が在宅となり、弟の医療的ケアを家族で分担できた。家族内で感染者が出た場合のシミュレーションもした