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インタビュー時:43歳(2020年8月)
関係:母
医療的ケアのある子:三男5歳
首都圏在住。夫と、長男・次男(双子14歳)、三男、長女(生後5か月)の6人家族。

2015年帝王切開で出産した三男は出生直後から呼吸がなく、集中治療が必要となり、生後3か月で難治性てんかんの一種の大田原症候群と診断された。医療的ケアは気管切開、人工呼吸器(自発呼吸をサポート)、気管内吸引、口腔・鼻腔内吸引、胃ろう。てんかん治療のためケトン食療法を取り入れている。
訪問看護、ショートステイなどを利用。三男出産をきっかけに退職後、自宅で起業。

語りの内容

4年生のときに、小学校に連れて行ったんですね。
兄が2人いるんですけど、兄の1人目がですね、校門まで迎えに来てくれて「お母さん、こっちだよ」って言って。

で、休み時間みんな遊んでる中で、兄のお友達がみんな「あ、これ」うちの息子の名前を呼んで「弟でしょ」って。
「そうだよ、俺の弟だよ。かわいいだろ」っていうふうに(笑)兄が紹介してくれてですね。

私もどういう反応するかなっていうのが、正直怖かったところがあったんですけれど、兄が「かわいいだろ」って、自分の弟を紹介したときに、なんて私は恥ずかしかったんだと、もう大変反省しましてですね。

そうしたら周りの子たちも「かわいい、かわいい」って言ってくれて。
「何これ?」「これ呼吸器だよ」「何これ?」「サチュレーションだよ」っていう(笑)。
「サチュレーションモニターだ、触んなよ」って言いながら、兄が説明してるんですね。

管もいっぱい付いてますから「これ、どうしたの」「うちの弟は呼吸できないんだよ。おまえ触んなよ」(笑)と言って、兄が一生懸命バギーを押しながら、小学校の中に入れてくれたのを今も覚えてるんですけど、もう大変ありがたかったですね。
そこで、この子連れていいんだって、私も自己肯定感が育まれてですね。

それからはもう、積極的に連れては行くんですけど、やはり子どもよりも大人の方のほうが、受け入れられる受け入れられないが、表情ですぐ分かりますので、難しさを感じるのは大人のほうですね。

私は: です。

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