※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。

インタビュー時:52歳(2021年4月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女18歳
九州地方在住。長男(26歳)、次男(23歳)、長女の母親。実母は同居。

長女は出生直後にNICU(新生児集中治療室)に入室。生後1ヶ月で再入院し、1歳5ヶ月頃に筋病(先天性ミオパチー:乳児重症型)と分かった。
人工呼吸器、気管切開、胃ろうが必要な状態で2歳3ヶ月で退院後は、自宅で生活している。
長女は高校を卒業して自立支援センターに通い、1人暮らしをしたいと希望している。
自分の仕事は着物リメイクの自営業で、親の会の活動もしている。

語りの内容

私自身がこの地元で育って、結婚してもそこにいるので、同級生もみんな同じ年頃の子どもさんがいるから、お兄ちゃんたちの学校に行けば、同級生の子たちにも、私自身の同級生にも会ったりして、すごく声掛けてくれます。

「どんな?」って言ってくれたり、「いつ帰れそう?」とか、すごく声掛けてもらってました。そういうのがすごく励みだったり、一人じゃないんだなっていうのも感じられたり。
その辺では、助けられたなと思ってます。
地域に住んでるっていうことの大きさは、そういったところでも感じます。

ある日、次男の幼稚園のお友達のお母さんから聞いた話だったんですけど、お帳面ってありますよね、幼稚園に。
「この間、うちの息子がね」って、うちのお兄ちゃんからシールをもらったって(お帳面に書かれていた)。
そのシールっていうのが、娘が鼻からマーゲンチューブをして写真を撮ったのをシールにしたのがあって、それを幼稚園で配ったらしいんです。「これ、生まれた僕の妹」って。

お兄ちゃんからしたら「僕の妹だよ」って、ただ本当にかわいい妹なんだって、その概念しかないというか、それで配ったんだろうなと思ったらすごくうれしかったです。

――自然とそういう感じになったんですかね。

何回かはっと気付かされるようなことがあったんです。
周りの大人のほうが、変に気を回しているんじゃないかと。
長男の参観日の前の日に担任の先生から電話があって、「お母さん、あした、道徳の授業するんですけど。題材が車いすに乗ったカメラマンの話です。大丈夫でしょうか」っていうお電話頂いて。

最初、私、何のことか分かんなかったんですけど、お兄ちゃんを気遣って先生が前もって電話を下さった。
お兄ちゃんに「今、先生からこんな電話があったんだけど」って話をしたら、お兄ちゃんは「えっ? 何で?」って。「その人はその人やし、妹は妹やわ」っていうふうにそのときお兄ちゃんが言ってくれたのが、それもうれしかったな。

私は: です。

(アンケート結果の扱いについては個人情報の取り扱いについてをご覧ください。)

認定 NPO 法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」では、一緒に活動をしてくださる方
寄付という形で活動をご支援くださる方を常時大募集しています。

ご支援
ご協力ください

モジュール一覧