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インタビュー時:52歳(2021年4月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女18歳
九州地方在住。長男(26歳)、次男(23歳)、長女の母親。実母は同居。

長女は出生直後にNICU(新生児集中治療室)に入室。生後1ヶ月で再入院し、1歳5ヶ月頃に筋病(先天性ミオパチー:乳児重症型)と分かった。
人工呼吸器、気管切開、胃ろうが必要な状態で2歳3ヶ月で退院後は、自宅で生活している。
長女は高校を卒業して自立支援センターに通い、1人暮らしをしたいと希望している。
自分の仕事は着物リメイクの自営業で、親の会の活動もしている。

語りの内容

学校問題が出てきたんです。
一緒に通ってたお子さんはそのまま隣接する支援学校に行く子たちが多かったんですけど、娘を見てて、どうしようかなって。
もっと可能性伸ばせるようなところないかなっていうのを考えて、コーディネーターの先生に2年前から相談をして、支援学校2カ所と地域の学校3つを何度か見学して、校長先生とかとお話しさせていただいたりして、それで小学校を決めようと思って。

そのうち、娘のほうが「地域の学校に行きたい」って言ったんです。
2番目のお兄ちゃんが小学校6年生のときに娘が1年生で入学するっていう年があって、「どうしてもお兄ちゃんと一緒に学校に行きたい」って娘のほうが言ったので、もう娘の気持ちを一番尊重しようかなっていうのがあってですね。

たまたまその地域の学校が、娘が入る3年前に建て替えでエレベーターがついたんですね。
だから、これはバリアフリー、ハード面考えても、ちょうどいいかなって思って。
校長先生に学校に出向いて「こちらでお世話になりたいと思ってるんですけど」っていうお話をさせていただいて、当時の校長先生は、「ぜひ一緒に頑張りましょう」って言ってくださって、それから、地域の学校に行くっていうふうに決めたんです。

教育コーディネーターの先生と一緒に市の教育委員会とかに行って、看護師配置とか、他県で、市の単独事業とかで看護師の配置とかをされてるっていうのも知ってたので、そういうのをお願いに行ったりしたんです。
でもやっぱり、なかなか予算がつかないとか、まあ、前例がないっていうのもあって、なかなかそこは難しいって言われたんです。

市の教育委員会の方も、一生懸命、一緒に考えてくださって。教育アシスタントさんを、そういう准看護師の免許を持った方とか、そういった経験者の方を探してくださって。
小学校1年生に上がる前に准看の免許を持った教育アシスタントさんを配置してくださいました。

ハード面も2階のトイレに身障者のトイレが一つだけあったんですけど、そこの前室にアコーディオンカーテンを付けてくださって。
他にもおむつを替える場所をつくってくださったりとか、娘が車いすで手洗いができるように手洗いに流し台みたいなのをつくってくださったりとか、すごく一生懸命してくださいました。

私は: です。

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