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インタビュー時:52歳(2021年4月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女18歳
九州地方在住。長男(26歳)、次男(23歳)、長女の母親。実母は同居。

長女は出生直後にNICU(新生児集中治療室)に入室。生後1ヶ月で再入院し、1歳5ヶ月頃に筋病(先天性ミオパチー:乳児重症型)と分かった。
人工呼吸器、気管切開、胃ろうが必要な状態で2歳3ヶ月で退院後は、自宅で生活している。
長女は高校を卒業して自立支援センターに通い、1人暮らしをしたいと希望している。
自分の仕事は着物リメイクの自営業で、親の会の活動もしている。

語りの内容

今、娘の夢が1人暮らしなんですね。で今、自立生活サポートセンターっていうとこに週3回通ってるんです。
そこで、ヘルパーさんがついて。娘のこと、私に代わっていろんなことをやってくれてる感じなんです。
いずれ1人暮らしをしたら、もうそのヘルパーさんを24時間365日つけて。
1人暮らしっていうのがもう、娘の最終目標なんで。

そうなったときにもうやっぱり娘の中でしゃべったほうが早い(笑)。
しゃべったほうがもっと仲良くなれるって頭の中では分かっているんですけど、今まではそれがなかなかやっぱりできなかったんです。

その1人暮らしっていう夢がですね、かなり娘にとっては大きい夢というか、強い思いがあって、ヘルパーさんにはしゃべるようになりました。

大勢いる中ではなかなかなんですけど、送迎の車の中とか、うちに帰ってきてお部屋でとかは、ヘルパーさんと1対1になったときにはしゃべってます。

もう、1人暮らしが夢で、中学校に入ったくらいから。
私シングルマザーなんですけど、上に2人お兄ちゃんがいても、私に何かあったときに、上の子たちは上の子たちの人生があるし、うちの両親も先に逝く人なので、そうなったときに、私以外の人たち、私じゃない誰かにケアをしてもらうっていうところで。

娘に「お互い自立しようね」っていうのが中学生ぐらいになったときに、もう合言葉のように私、ずっと言ってたんです。
最初はやっぱり、娘ももうずっと私と一緒に、どこに行くでも一緒だったし、「何言ってんの?お母さん」みたいな感じだったんですけど。

学校でそうやっていろいろ看護師さんたちのお世話になったりとか、学校が終わって、日中一時支援事業所に行きだしたりとかすると、ああ私、お母さんじゃない人のケアでも大丈夫なんだとか、そういうことを一つ一つ経験して学んでいったのか。
いつの間にか娘の夢が1人暮らしになってしまって、もう私のほうが寂しくなっちゃったっていうか。

いつの間にか私が自立しよう、自立しようって言ってた思いを娘が超えてしまったというか(笑)、そんな感じです。

私は: です。

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