痛みを持つ人同士のかかわり

「慢性」ということは、痛みが日常生活の一部になっているということです。しかしほとんどの場合、同じような痛みをもつ人と日常生活で偶然出会うことはありません。そのつらさをともに分かち合う人が身近にいないことは、痛みそのものと同じように、苦しみのきっかけの一つでもあります。ここでは、痛みを抱える人同士のかかわりに対する一人一人の思いについて紹介します。

このように交流に前向きな人がいる一方で、痛みを持つ者同士でも本当に理解し合えるとは限らないとして、そうした集まりに参加することに懐疑的な人もいます。特に、患者会は「傷のなめあい」をする場所という先入観や第一印象を抱く人がいますが、何度か参加する中で、苦しみを共有できる仲間を見つけたと感じたと話す人もいました。

痛みの強さや性質の違いを超えてつながれるか

同じ病気を持つ人の会の場合、症状の重い軽いという差はあるものの、原因や対処法はある程度共通していることが多いものです。しかし、痛みをもつ人同士の集まりの場合には、痛みの強弱や性質はもちろん、原因や対処法など、多くのことに違いがあります。そのため、それに伴う戸惑いも聞かれます。また、あえて集まりには参加しないという人もいます。

他にも、病気に自分のアイデンティティを感じられないということで、特定の病気の会にはいかないという人もいます。

痛みによる交流の制約

患者会などの対面の集まりは「行きたくないから行かない」という人ばかりでなく、「行きたくても痛みのために行けない」人もいます。いつ調子が悪くなるかわからないので、予定を立てにくいことも、同病者とのつながりの維持を難しくしているようです。

インターネット上のつながり

痛みで動けない人にとっては、面と向かっての集まりばかりではなく、インターネット上のブログなどが貴重な情報交換・交流の場となっています。そこで交わされるアドバイスが、時には死を思いとどまる助けになることさえあるようです。

しかし残念ながら、インターネット上への情報発信は、書いた人が望まない結果をもたらすこともあります。言及した医療機関への患者の殺到や薬の安易な使用につながるリスクを懸念する人もいましたし、ブログや書籍で「普通に生活できるまでに回復した」と報告したことが「難病指定を受けるのに不利な材料になる」と非難されたと話している人もいました。

2018年7月公開