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NPO法人 健康と病いの語り ディペックス・ジャパン > 認知症の語り > テーマ別 > 認知症になるということ > 診断されたときの気持ち(認知症本人)

認知症の語り

診断されたときの気持ち(認知症本人)

ここでは、医師からはじめて「認知症」と告げられたとき、ご本人が何を思い、どう感じたのかをご本人と家族の語りから紹介します。診断時に少なからず受けるその衝撃の度合いは、診断を受けた年齢や経緯、就労状況、認知症に関する情報量、アルツハイマーかレビ-小体型かといった認知症の種類によっても異なるようです。ここでは診断時の年齢で分けて、若年性認知症と診断された人の気持ち、高齢で認知症と診断された人の気持ちについて、順に紹介します。

 

若年性認知症と診断された人の気持ち

若年発症した方のなかには、その病名に真っ青になったという人や自分や家族のことも分からなくなるなら死ぬと言った人がいました。また、60歳で若年と言われてもなんだかよく分からなかったという人もいました。

妻は医大で前頭側頭型の認知症と診断を受けた時、主治医に「先生の診断はおかしい、診断が間違っている」と訴えていた(テキストのみ)
アルツハイマーという診断を伝えようとすると、父は「自分も家族も分からなくなる病気なら自分で死ぬ」と首をくくろうとした。「私たちは忘れない」と話すと落ち着いた
診断を受けて、なんだかよく分からなかった。60歳で若年性と言えるのかなと。自信をなくすこともあるが、“いい加減な真面目さ”を信条にしてくよくよしないようにしている(音声のみ)

一方、普通に受け止めることができた人、診断名がついたことでかえって気持ちが前向きになったと話してくれた人もいます。若年発症では、認知症と診断がつくまでにうつ病の治療を受ける人が少なくありませんでした。治療を受けてもいっこうに改善が見られない見通しのつかない不安の中で、「若年性アルツハイマー型認知症」というなじみのない診断名であっても、診断名がついたことでホッとしてがんばる意欲がわいたというご夫妻もいました。(うつとの関係については トピック「病院にかかる」 を参照)

うつ病と言われ、薬も効かずに手立てがない感じがずっとしていた。病名がついたことで、2人でがんばっていこうと、ようやく受けとめられた
診断がつくまでは妻も戸惑っていたし、このままでは自分もダメになると思った。泣いていてもしょうがない、運動をすれば病気を最小にとどめられるのではと思い、ともかく走った

心療内科でうつ病と診断された大学教員の男性は,1年後に、薬局で働いていた妻の勧めで脳神経外科を受診し認知症と診断されましたが、「僕的には平気だった」と語っています。一方、妻は、夫もショックはショックだったと思うが、診断後すぐに、ネット検索して大量の情報を打ち出して読んでいる姿をみて、なんとか授業をやらなくてはという思いが感じ取れたと語っています。

若年性認知症と言われても、平気だった。自分にとって、認知症はそこにあって全然不思議なものではなかった(音声のみ)
夫もショックだったと思うが、私にはひと言も不安をもらさなかった。すぐにネットで病気のことを調べて、なんとか授業をやらなくてはという思いはあったみたいだ(音声のみ)

製薬会社に勤務し、病気に対する知識があった男性は、診断を受ける前から認知症についての文献を入手していました。妻と共に告知を受けた後、病気のこれからについて書かれた文献を家族にも見せることで、病気への理解と覚悟を求めています。

夫婦の間でどんな病気でも隠さず伝え合う約束をしていたので、夫とともに診断を受けた。帰宅後、夫から資料を渡され、ショックを受けたが、娘たちと家族で頑張ろうと話し合った

一方、医師として十分な知識があったからこそ、自分がアルツハイマー型認知症になったことをなかなか受け入れられなかったと言う人もいました。

アルツハイマーはもうなにもできないというイメージだったので、まさか自分がその病気になるなんて考えられなかった

当初うつ病と診断されていた若年性レビー小体型認知症の女性は、幻視などの症状から自らレビー小体型認知症を疑って受診したにもかかわらず、リバスタッチパッチによる治療が開始されたときには、「認知症」という焼印を押されたように感じたと語っています。

抗認知症薬を貼った時には焼印を押されたように感じた。「幻視が見える」という私を誰が普通の人間と思ってくれるだろう、そう思うととてつもなく孤独だった

夫の診断に付き添った女性は、レビー小体型認知症と告げられた時の夫の姿を今でも覚えていて、切なかったと話しています。

夫がはっきりレビ-小体型認知症と診断を受けた日、「なんで俺が…」と一言だけ言って肩を落とした。受け止められない悔しさや苦悩を感じ、切なかった

「認知症っていう言葉は非常に重たい。もうあなたは終わりですみたいな感じがした」と話すレビー小体型認知症と診断された女性は、診断の際には精神的なサポートが受けられるような仕組みが必要だと語っています。

診断直後は奈落の底に突き落とされた状態だが、そこにサポートが何もない。どんな小さなものでもよいから希望とともに病名を告げて欲しい

中には、医師から告げられた診断名に納得できない人もいます。更年期からくるうつ、解離性障害など診断されてきた女性は、認知症の心配もあるということで受診し、画像診断の結果、前頭側頭型認知症との診断を受けますが、その場で先生の診断は間違っていると訴えたそうです。

診断名を聞いて真っ青になった。インターネットで調べても暗いことばかり書かれていて、うつのようになり、もう死のうかとそんなことばかり考えていた(テキストのみ)

脳血管性認知症は脳梗塞や脳出血など、脳の血管障害によって起こる認知症ですが、交通事故などによる脳血管疾患や脳損傷といった病気により神経に何らかの障害が生じる高次脳機能障害とは、専門家でも判別が難しいとされています。いずれの場合も脳への損傷のために脳の機能に障害が生じたり、知能が低下したりといったことがみられますが、高次脳機能障害の場合は、損傷の程度によっては回復の可能性が無いわけではありません。
転倒から1年経ってしまい、脳の血管障害が原因で転倒したのか、転倒して後頭部を打ったことで脳血管障害が起こったのか、今となってはわからないという男性は、言葉が上手く出てこない、急ぐ動作が取れないなどの症状を訴え、いくつもの医療機関を受診しています。脳血管性認知症と高次脳機能障害という2つの診断名がつき、自分としては高次脳機能障害のほうがしっくりすると話しています。

脳血管性認知症と高次脳機能障害と2つの診断名がついたが、自分としては回復の見込みのある高次脳機能障害の方がぴったりくる(テキストのみ)
 

高齢で認知症と診断された人の気持ち

2015年の厚生労働省の報告では、10年後には65歳以上の5人に1人が認知症に罹患するとされています。いまや誰がなってもおかしくない病いですが、その受け止め方は人それぞれです。自分でもの忘れに気づき、かかりつけ医に相談し検査を受けていたという人がいる一方で、診断を受けても自覚がない人、自分の物忘れはただの物忘れで認知症という病名がつくことを不思議だと感じたという人がいました。

夫はもの忘れに気づいており、循環器のかかりつけ医に相談して検査を受けていたが、妻には結果を知らせていなかった(音声のみ)
医師だった夫は大学病院を受診するときには自覚がなく、自分の医院の休院手続きの際についた病名をみて不思議がっていた
食べたこと自体を忘れるぐらい進んだ人が認知症で、自分はただのもの忘れだと思っていたが、初期でも認知症というのだと言われてそうなのかと思った

また、高齢の認知症の方は、自分が認知症になったことで家族に迷惑がかかることを「申し訳ない」と思い(「認知症本人の家族への思い」を参照)、迷惑をかけるくらいなら「早く死んでしまいたい」といった言葉を漏らすことがあります。

妻は忘れるのは仕方ないと病名を気にかけなかったが、「たくさんのきょうだいの中でなぜ自分だけが悪い病気になったのか、申し訳けない」と、繰り返し言う
認知症という言葉を聞いて、この先、人に迷惑ばかりかけるようだったら早く死んでしまいたいとも思った。生きていくのに色々と理由付けを考えた(音声のみ)

70代女性がレビ-小体型認知症と診断された後の様子をご家族が話しています。

母は感情表現が控えめで、診断名がついても自分で受け止めているようだった。その母が「死にたい」と言ったことがあり、母の気持ちをさぐるような会話を心がけるようにした(音声のみ)

レビー小体型認知症の場合、当初、他の認知症と診断されることも少なくありません。ある女性の父親は、脳血管型と診断されたもののせん妄や幻視が続き、歩き方もおかしくなるなど違和感をぬぐえず、2年を経て地域の開業医から脳にできたレビー小体が原因と説明を受けて、「だから具合が悪かったんだ」と、その日から気持ちの上で元気を取り戻したそうです。

父がレビー小体型認知症だと診断され、医師に気をつけることを教えてもらい、2年間のもやもやが晴れて在宅介護を続けることができた。父も原因がわかって嬉しかったと思う

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